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Vai à sanção proposta do dia nacional da Distrofia Muscular de Duchenne

Da Agência Senado | 30/03/2023, 12h56

Pedro França/Agência Senado

O projeto estabelece 7 de setembro como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne e cria a semana de conscientização sobre o tema


O Plenário do Senado aprovou, nesta quinta-feira (30), o Projeto de Lei (PL) 2.118/2019, do ex-deputado Otavio Leite, que institui o dia 7 de setembro como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e cria a semana de conscientização sobre o tema. A proposta segue para sanção presidencial.

A DMD surge por um distúrbio na produção de uma proteína responsável pela integridade da fibra muscular. Os primeiros sinais de fraqueza muscular surgem assim que a criança começa a caminhar. Inicialmente, percebem-se quedas frequentes, dificuldade para subir escadas, levantar-se do chão e correr, principalmente quando comparadas a crianças da mesma idade.

A doença já foi tema de debate em audiência pública realizada na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), em 2018. Na ocasião, a médica Ana Lúcia Langer afirmou que a distrofia de Duchenne está incluída no rol de doenças raras e costuma afetar mais os meninos. Ela se manifesta nos primeiros anos de vida da criança e se caracteriza pela fraqueza e perda da massa muscular de forma progressiva. A condição neuromuscular é hereditária e está ligada ao cromossomo X e, por isso, atinge menos as mulheres. Porém, ela pode ainda ser resultado de mutação genética. A DMD afeta um em cada 3,5 mil meninos.

A doutora informou ainda que a doença compromete a musculatura respiratória do paciente. Além disso, por volta dos nove a 11 anos o portador já pode necessitar do uso de cadeiras de rodas. Ana Lúcia afirmou que sem tratamento 75% dos pacientes morrem até os 20 anos de idade.

Na Comissão de Educação (CE), a matéria foi aprovada em setembro de 2019, com a relatoria da então senadora Maria do Carmo Alves (SE), que considerou que o alerta sobre a doença iria ajudar na identificação e tratamento.

“Ainda não existe cura para a doença, mas, quanto mais cedo for iniciado o tratamento, mais tarde surgirão os sintomas e sequelas relativos à DMD. Tratamentos hoje disponíveis podem prolongar em mais de dez anos a vida dos pacientes, e muitas pesquisas de medicamentos em todo o mundo trazem esperança de cura para quem convive com a DMD”, pontuou a então senadora.

A semana nacional da conscientização sobre a Distrofia de Duchenne será iniciada, anualmente, a partir do dia nacional de conscientização, a ser celebrado em 7 de setembro.


Agência Senado

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